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Une fidèle lectrice exprima récemment le souhait de rerouver dans l’Épitre des nouvelles de la revue chrétienne "Ombres & lumière". D’accord ! Mais nous n’en sommes quand même pas les rapporteurs. Et puis, les échos de nos abonnés sont rares, alors que nous avons rappelé plusieurs fois que c’est vraiment un bulletin trimestriel que nous ne pouvons que recommander [1]

Les derniers numéros traitaient, entre autres, des dossiers : "La dépression" et "La vie des grands prématurés entre incertitude et promesse". Dans le 4e numéro, qui vient de paraître, nous trouvons parmi d’autres nouvelles le reportage : "Vacances avec les grands-parents" et le dossier "Ados, ont-ils conscience de leur handicap ?" Cette dernière question avait attiré spécialement mon attention et j’étais curieux de le découvrir.

En réponse à la question, nous trouvons trois témoignages. D’abord celui de Cécile, handicapée de naissance d’une infirmité motrice cérébrale qui la rend différente des autres. Puis celui de Catherine, atteinte d’épilepsie depuis l’âge de trois mois, qui n’a connu le nom de sa maladie qu’à dix-neuf ans. Enfin le témoignage du frère Gonzague, trente-trois ans, atteint d’un handicap physique. De ces trois cas nous retenons qu’au moment de quitter l’enfance, la personne handicapée entre dans la période d’une grande vulnérabilité, accompagnée d’une pénible frustration.

Pour compléter leurs témoignages je peux y ajouter le mien, moi qui ai contracté à l’âge de quatre ans une poliomyélite suivie d’une paralysie partielle. Pendant mon enfance je ne me suis guère rendu compte que j’étais différent des autres frères, sœurs et camarades de classe. Mais à partir de l’âge de la puberté et pendant l’adolescence ce fut une grande souffrance, comme nous racontent aussi les trois témoins précités. On souffre alors d’une part des limites physiques dues à l’infirmité et, d’autre part, on se sent différent des autres et pas suffisamment intégré dans le groupe auquel on appartient normalement. Le plus grand handicap dans ce cas c’est de constater ou de croire qu’on n’est pas aimé, apprécié.

Comme écrit le docteur Sylvie de Kermadec, il importe de trouver alors autour de soi les personnes sur qui on peut compter, qui vous aiment et vous poussent à vous dépasser.

Ou encore comme écrit Florence Chatel : "Il faut que les adultes handicapés aient confiance en eux". Et qu’à l’âge adulte on soit un peu philosophe en se disant : je puis être comme je suis.

Après avoir lu "Ombres et lumière" je dois avouer que je suis resté sur ma faim. Et je me suis demandé qu’en est-il alors des ados, handicapés profonds ? A l’âge de l’adolescence ont-ils aussi conscience de leur infirmité et est-ce pour eux également un moment particulièrement éprouvant ? Puisque je n’ai pas trouvé de réponse à cette question, je me suis adressé à ma sœur et à son mari, mon beau-frère.

Ils ont cinq enfants dont le troisième, Pablo, est un handicapé trisomique profond. Pablo a-t-il eu lui aussi conscience comme "ado" de son handicap ? Il paraît que non. J’ose dire qu’il a été préservé de cette épreuve par laquelle sont passés les témoins cités plus haut.

Pablo a maintenant une trentaine d’années. Il n’a jamais parlé, prononcé un mot. Il n’est pas sourd. Il est incapable de communiquer avec les autres, quoiqu’il comprenne bien avec qui il entretient les relations vitales et sociales. A l’âge de scolarité il a fréquenté comme les autres handicapés un établissement spécialisé. Depuis l’âge de seize ans on vient le chercher, avec d’autres, pour le conduire à l’atelier protégé.

Comme à l’école, en son temps, aujourd’hui encore à la maison et à l’atelier protégé il aime ses occupations préférées. Il a ses caprices et s’amuse à jouer des farces, sans se rendre compte du risque que cela comporte. Ainsi à la piscine les éducateurs devaient le surveiller parce qu’il trouvait son plaisir à pousser à l’improviste un camarade dans l’eau. Au jeu de balle avec les siens, il s’amusait de temps à autre à shooter la balle exprès en sens opposé. Pablo ne supporte pas le désordre. Lorsqu’il est à table et aperçoit qu’une porte ou un tiroir de l’armoire est entrouvert, il se lève et va les fermer. Un matin sa maman était en train de lire le journal, le téléphone sonna, elle alla chercher le portable et retourna en bavardant la tête en l’air à la place qu’elle avait quittée mais s’assit par terre parce qu’entre-temps Pablo avait remis la chaise à l’endroit où elle devait se trouver selon lui. Tout cela sans se rendre compte de l’impact de son geste et de sa conduite.

Comme "ado" il aimait se mettre au volant de la voiture de son père. Ou, lors d’une réparation du toit de la maison, il trouva son plaisir à grimper l’échelle pour imiter l’ardoisier. Pablo n’a jamais manifesté de jalousie et n’a pas de complexe d’infériorité devant ses sœurs et ses frères. La seule chose qui compte pour lui c’est de se savoir accepté et accueilli par ceux qu’il rencontre.

Comme tous les trisomiques, il a souvent des problèmes de santé propres à son état. Il se laisse conduire à l’hôpital, chez le médecin ou le dentiste. Mais au moment où il voit le tablier blanc, il panique et devient difficile à maîtriser parce qu’il croit qu’on va porter atteinte à sa vie.

Au foyer il occupe son petit coin à lui où il s’amuse avec un cahier et un crayon, ou bien il aime faire de la musique sur un petit clavier de piano et avec son harmonica.

Voilà en quelques mots la petite vie d’un handicapé profond qui aime vivre comme chaque humain normal. Sur la terre il est un de ces bienheureux du Seigneur qui ignore la méchanceté et qui grandit dans la paix et le bonheur qu’on lui donne de vivre.

Je termine par cette citation de Louis Pilote, responsable de "l’Arche en France" : "Aucune université n’est capable de former à la relation humaine comme les personnes handicapées. C’est leur contribution à la société".

Et je conclus avec une parole de ma sœur : Si notre famille tient ensemble, c’est grâce à Pablo !

P. Paul L. Nols

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[1] Le numéro : 6€. Offre spéciale découverte : 1 an d’abonnement (6 numéros) pour seulement 28€. Souscription : Marie-Rita Debyser, 71, Boulevard Léopold, B-7500 Tournai. 069/68.79.62. Fortis : 271-0396156-40.

[mis à jour le 03.04.09]

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